Närliggande information och relaterade länkar

Få svar på just dina frågor

 

 

 

 

 

Se kontaktuppgifter till landets tre Koagulationscentrum; i Stockholm, Malmö och Göteborg.

Frågor och svar

Jag får ofta blåmärken, är det onormalt?

Blåmärken kan uppkomma spontant eller efter trauma. Särskilt blåmärken på bålen uppkomna efter små eller till synes inga traumata kan vara uttryck för koagulationsrubbning särskilt von Willebrands sjukdom eller nedsättning av blodplättarnas funktion. Upphöjda blåmärken kan vara uttryck för blödarsjuka emedan vanliga blåmärken, särskilt på armar och ben, oftast inte är något onormalt.

Kan rikliga menstruationer vara ett tecken på blödarsjukdom?

Menstruationer som upplevs som rikliga av den enskilda individen behöver inte vara rikliga ur strikt medicinsk synpunkt. Om menstruationsblödningarna är så besvärliga att de påverkar det dagliga livet i större utsträckning och/eller ger blodbrist så kan de vara uttryck för exempelvis von Willebrands sjukdom.

Om man ofta blöder näsblod, kan det vara ett symptom på von Willebrands sjukdom?

Näsblödningar är vanliga under barnaåren och då ofta utan bakomliggande tecken på koagulationsrubbning. Om problemen fortsätter upp i tonåren/vuxen ålder kan det röra sig om en koagulationsrubbning, exempelvis von Willebrands sjukdom.

Ska man undvika att ta Ipren vid mens? Jag har mild form av von Willebrands sjukdom.

Ipren påverkar trombocyterna (blodplättarna) och kan ge något ökad blödningsbenägenhet. Vid mild form av von Willebrands sjukdom brukar det att gå bra att ta Ipren. Om du anser att du har god hjälp av Ipren ska du ta den och prova dig fram. Om du får besvärande ökad blödning ska du kontakta din läkare och diskutera igenom problematiken.

Jag har antagligen mild form av von Willenbrands sjukdom. Hur kan jag få definitivt besked?

Du kan begära en sk koagulationsutredning. Det innebär några blodprov och tar ungefär 15 minuter. Proven skickas till ett Koagulationscentrum. Om resultatet tyder på von Willebrands sjukdom så kallas du för ytterligare information och även några blodprov till. I mycket lindriga fall och särskilt om åkomman redan är känd i släkten behövs kanske inte ens ett besök. Således en ganska enkel procedur.

Jag är orolig för min dotter. Hon har haft mycket näsblödningar som liten och har nu kraftiga menstruationer ibland. Jag fick nyligen reda på att ökad blödningsbenägenhet finns i släkten, och jag själv har möjligen mild form. Vad skall vi göra?

Då ni verkar ha ärftlighet för von Willebrands sjukdom i familjen, bör både du och din dotter utredas. Särskilt då din dotter uppvisar vissa blödningsproblem. Detta görs i första hand med ett enkelt blodprov som kan tas på din vårdcentral, och som sedan skickas till analys till ett av landets Koagulationscentrum.

Jag skulle vilja donera blod då det just nu råder blodbrist, särskilt i min stad. Får jag lov att donera blod trots att jag har von Willebrands sjukdom typ 1?

Nej, du skall inte lämna blod om du har von Willebrands sjukdom. Skälet till det är att den patient som i så fall får dina blodkroppar och framförallt din blodplasma kanske inte får full behandlingseffekt. Även om du har mild von Willebrand ska du alltså avstå från att donera blod och plasma. 

Hur pass ärftlig är von Willebrands sjukdom? Min mor hade sjukdomen. Jag och mina två döttrar testades förut. Två av oss visade på något förlängd blödningstid. Vi har alla tre lätt att få blåmärken samt har/haft rikliga menstruationer.

Det finns flera former av von Willebrands sjukdom. De medfödda formerna är ärftliga och oftast är det så att hälften av barnen får åkomman. Både pojkar och flickor kan drabbas. Den vanligast ärftliga formen uppvisar mest milda symtom men blödningsproblemen kan variera under livets lopp. Eftersom ni har vissa symtom så bör ni testa er igen och få säkrare besked om ni har von Willebrands sjukdom eller inte.

Hur pass riskfylld är en graviditet vid en mild form av sjukdomen? Jag har fått diagnosen mild von Willebrands sjukdom. Jag har kraftiga näsblödningar då och då samt rikliga menstruationer.

Naturen är så vist ordnad att VWF-nivån stiger när man är gravid. I allmänhet utgör blödningsåkomman därför inget problem när man är gravid. Efter förlossningen sjunker nivån av VWF till sin "vanliga" nivå som den var innan graviditeten. Personer med von Willebrands sjukdom kan därför börja blöda några dagar efter förlossningen, men det är ganska ovanligt.

Du behöver inte oroa dig för en kommande graviditet - men det är viktigt att din barnmorska eller din läkare informeras om din sjukdom så snart du blivit gravid, och att du informerar dem om vilket Koagulationscentrum (Stockholm, Göteborg eller Malmö) som de kan vända sig till för att få specifika råd om just Dig. 

Min mamma och min storasyster har vWs. Nu är jag gravid och skulle vilja veta ev risker och om även jag har ärvt sjukdomen. Kan man begära att en utredning görs?

Du kan testa dig och det rör sig endast om ett blodprov. Om du inte haft blödningssymtom tidigare i livet har du sannolikt inte VWS, men testa dig eftersom det finns i familjen. En viktig sak att informera dig om är att mildare former av åkomman brukar normaliseras under graviditet och det är ytterst sällan som det uppstår några problem. Detta beror på en hormonell påverkan som normaliserar nivån på von Willebrandfaktorn i blodet. Du behöver absolut inte vara orolig. Prata med den som sköter din graviditet och be om att utredning görs.

Jag har en lätt variant av Von Willerbrands blödarsjuka. Går nu i tankar om att tatuera mig och vet att det inte är omöjligt. Vad är era rekommendationer?

Det bör gå bra men du borde, före tatueringen, egentligen ta kontakt med en läkare med kunskap om blodsjukdomar. Obetydliga symtom borde inte ställa till med några problem men en liten risk för ärrbildning kan nog finnas om blödning uppstår.

Jag har en mild form av von Willebrand. Går den i skov? Växer den bort ju äldre man blir? För att veta om min son har sjukdomen också, måste han göra en likadan utredning som jag?

Den typ av von Willebrands sjukdom som du tycks ha går inte i skov. Däremot kan den bli bättre med åren och faktiskt se ut att försvinna. Skälen till detta kan vara flera: diagnosen mild von Willebrand kan vara mycket svår att ställa eftersom det finns en stor gråzon mot vad som är normalt. En viss överdiagnostik kan alltså förekomma. Dessutom kan värdena förbättras med åren och bli normala. Detta kan bero på hormonella, naturliga, förändringar men också på att blodkärlsväggarna "åldras" och därför läcker ut mera von Willebrandfaktor från de celler som tillverkar den.

Gällande din son räcker det i första hand att skicka ett blodprov för analys. Bäst är om du kontaktar det koagulationscentrum som utrett dig.

Jag är en tjej på 17 år som vill göra en skönhetsoperation och undrar om det är farligt. 2003 konstaterades att jag lider av Willebrands sjukdom.

Rent principiellt går det bra men du måste först kontakta det koagulationscentrum som ställt din diagnos. Det är viktigt att du får rätt behandling ur blödningssynpunkt vid ingreppet. Annars kan nog resultatet bli sämre än avsett.

Hur kan man få ett kort, ett armband eller dylikt som informerar om sjukdom i samband med t ex en olycka. Min dotter har von Willebrands sjukdom.

Man kan få ett blödningsriskkort från det koagulationscentrum där man behandlas, dvs i Stockholm, Göteborg eller Malmö.

Vi har vWs i släkten.Vid en graviditet för 10 år sedan gjorde jag ett test eftersom jag skulle snittas och hade fördröjd koagulation. Hur stor är risken att jag bär på sjukdomen utan att veta om det?

Om snittet gick bra har du rimligen inte von Willebrands sjukdom. Däremot är en provtagning strax efter förlossningen inte särskilt pålitlig. Om du har blödningsproblem bör utredningen göras om med tanke på att du har ärftlighet.

Jag har med en mild form av von Willebrands som diagnosticerades på 80-talet. Hur tidigt gör man tester för sjukdomen på barn? Jag har en dotter på 1 år och skulle vilja veta om hon har bär på sjukdomen.

Ärftligheten vid von Willebrand är oftast sådan att hälften av barnen (oavsett kön) får åkomman. Typen är densamma inom en familj men svårighetsgraden kan variera något. Om din dotter inte uppvisat några blödningsproblem kan man vänta ytterligare ett par år med testning, eftersom så små barn dels kan vara lite svårstuckna, dels kan värdena ibland vara lite svårbedömda. Om du absolut vill testa henne nu, går det naturligtvis att göra det. Jag föreslår att du vänder dig till det koagulationscentrum (vid universitetssjukhusen i Stockholm, Göteborg eller Malmö) som du känner är enklast att ta kontakt med.

Jag skulle vilja boka tid för att undersöka om jag har von Willebrands sjukdom, eftersom i princip alla kvinnor på min mormors sida har haft den. Hur gör jag det? Jag bor i Växjö.

Om din mor och mormor utretts via Malmö föreslår jag att du kontaktar koagulationscentrum där och ber att få ta prov. Uppge då din mors namn så att man kan identifiera henne. (Fråga henne först om detta är OK). Malmö kan sedan ordna så att du tar prov i Växjö vilket sedan skickas till Malmö. Om du har von Willebrands sjukdom kommer du att kallas till Malmö för närmare information. Om du inte haft kontakt (via familjen) med Malmö tidigare, kan du helt enkelt kontakta närmaste vårdcentral.

Min dotter, 17 år har rikliga blödningar och extremt lågt blodvärde. Vid test har något med vWs framkommit men den behandling hon får, bl a starka järntabletter hjälper inte. Vad ska vi göra?

Det låter som om din dotter kan ha en blödningsrubbning och symptomen verkar stämma med von Willebrands sjukdom. Ordentlig kompetens för att utreda detta finns vid koagulationscentrum i Stockholm, Göteborg och Malmö. Bor du nära något av dessa sjukhus kan du helt enkelt ringa och få reda på hur du ska förfara. Annars gäller att du ska söka upp närmaste vårdcentral och be att de tar prov och skickar till något av de nämnda ställena. Det är viktigt att diagnosen ställs på korrekt sätt och att din dotter och du får ordentlig information. Egentligen kan detta endast göras på ett bra sätt på de tre ovan nämnda sjukhusen.

Om man har vWs, skulle det då någon risk att jobba som flygvärdinna? Får ofta stora blåmärken i samband med jobb och gärna i leder.

Om du har den vanliga typen av vWs är det inga problem att arbeta som flygvärdinna, frånsett naturligtvis att en ökad blödningsbenägenhet kan var lite allmänt störande för dig själv. Som du kanske vet finns en mycket sällsynt och svår variant som kan gå med ledblödningar, främst i fotlederna, och möjligen kan det utgöra ett problem vid den typen av yrke som ju medför ganska mycket gående i en liten och obekväm lokal. Men, något medicinskt hinder för den typen av yrke föreligger inte och blödningarna ökar inte i sig av flygningen. Om jag förstår dig rätt så har du enbart blåmärken och inte regelrätta ledblödningar med svåra smärtor.

Alltså: fritt fram att arbeta som flygvärdinna.

Jag får väldigt lätt blåmärken. Har även riklig mens. Min mormor har en blodsjukdom - Polycytemia vera. Borde jag kolla upp det?

Eftersom du upplever blödningsproblem och även har det i familjen bör du absolut kontrollera dig. I första hand kan du göra det på en vårdcentral. Däremot rör det sig inte om Polycytemia vera. Den drabbar nästan uteslutande äldre människor är ingen ärftlig sjukdom.

Jag har vWs och ska opereras för framfall och annat. Hur reagerar man på ryggbedövning eller narkos? Vilka risker finns? Känner mig orolig för operationen, smärtlindringen samt sövningen.

Riskerna utgörs av blödning och de problem som kan åstadkommas av sådan. Därför är det mycket viktigt att du får blödningsstillande behandling före ingreppet. Ryggbedövning vill man helst undvika hos patienter med blödningsproblem, eftersom en blödning i ryggmärgskanalen kan ge tryck på ryggmärgen och ge förlamningssymtom.

Men om du får korrekt behandling före och i samband med ingreppet är riskerna inte större än för vem som helst.